Les conférences plénières sont animées par Bruno Rougier, journaliste à France Info.
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Acef Saïd
Saïd Acef est actuellement directeur du réseau de santé Aura 77 (autisme et TED en Seine et Marne) qui est le seul réseau de santé de ce type en France. Il exerce également les fonctions de chargé de mission au sein de la Mission nationale d’appui en santé mentale (MNASM). Il intervient par ailleurs en qualité d’expert pour la Haute autorité de santé dans le domaine de l’autisme, mais aussi en participant à la commission d’instruction des protocoles de coopération entre professionnels de santé (Article 51 Loi HPST).
Titulaire d’un Master de management des organisations et d’un DEA d’analyse institutionnelle, il déploie ses compétences dans le domaine de l’intégration des soins et services en réseau dans le secteur de la santé et du handicap.
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Amrous Nadia
Nadia Amrous est chargée d'études à la Direction de l'animation de la recherche, des études et des statistiques (Ministère du travail de l'emploi et de la santé).
Elle est en charge notamment de l'exploitation des données sur la déclaration obligatoire d'emploi de travailleurs handicapés (Doeth). Elle réalise également d'autres études à partir d'enquêtes abordant la thématique de l'emploi des personnes handicapées (enquêtes Santé et itinéraire professionnel, Handicap et santé...).
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Andrieu Sandrine
Sandrine Andrieu est professeur d'épidémiologie et de santé publique à l'Université Toulouse III et praticien hospitalier au CHU de Toulouse.
Depuis 2011, elle dirige l'Unité mixte de recherche INSERM U1027 – Université Paul Sabatier «Épidémiologie et analyses en santé publique : risques, maladies chroniques et handicap». Elle dirige également depuis 2009, au sein de cette unité, l'équipe de recherche "Vieillissement et maladie d'Alzheimer". Cette équipe pluridisciplinaire étudie le processus de vieillissement dans sa globalité, avec un intérêt particulier pour l’analyse de la maladie d'Alzheimer et plus récemment de la fragilité.
Ces travaux débouchent sur des programmes d'intervention originaux, dans le domaine de la prévention de la démence de type Alzheimer et dans le domaine de la prise en charge des personnes âgées dépendantes, ainsi que sur la constitution de cohortes de patients atteints de la maladie d'Alzheimer en France et en Europe.
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Argoud Dominique
Dominique Argoud est maître de conférences et doyen de la Faculté des sciences de l’éducation et sciences sociales à l’Université Paris-Est-Créteil. Il est enseignant-chercheur rattaché au Laboratoire CIRCEFT-Reconnaissance expérience valorisation, EA 43 84.
Il travaille sur la recomposition des politiques publiques dans le champ social et gérontologique. Ses récents travaux portent sur les nouvelles formes d’habitat pour personnes âgées et sur la prise en compte de leur parole par les professionnels et les pouvoirs publics. Il s’intéresse plus particulièrement aux nouvelles problématiques liées à l’adaptation des territoires et des politiques locales au vieillissement.
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Baghdadli Amaria
Amaria Baghdadli est professeur de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent à l'Université de Montpellier 1 et responsable du Centre de ressources autisme Languedoc-Roussillon au CHRU de Montpellier. Elle est également affiliée à l'équipe d'accueil 4556 à l'Université de Montpellier dans un des axes de recherche portant sur les troubles du développement et la qualité de vie.
Amaria Baghdadli est impliquée dans les actions nationales sur l'autisme dans le cadre de l'Association nationale des centres de ressources autisme. Ses recherches portent sur les trajectoires évolutives des personnes avec des troubles du spectre autistique et sur les déterminants de ces trajectoires.
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Barbier Jean-Marie
Jean-Marie Barbier est président de l’association des paralysés de France (APF) depuis 2007.
Handicapé de naissance, Jean-Marie Barbier a très tôt fait connaissance avec l’APF. Après ses études supérieures – titulaire d’une maîtrise en mathématiques et en informatique -, il a occupé différents postes comme analyste programmeur puis chef de projet et enfin ingénieur en informatique. Il a intégré le Conseil d’administration de l’APF dès 1987. Il représente l’association ou l’a représentée dans plusieurs organismes : Conseil de surveillance de la CNAF, CCAH, CLAPEHAA, UNIOPSS, Handas, CNCPH (commission accessibilité).
Il est actuellement vice-président du conseil de la CNSA, vice-président de l'observatoire interministériel de l'accessibilité et de la conception universelle et président d’Handéo.
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Barreyre Jean-Yves
Jean-Yves Barreyre, ancien éducateur de rue, est sociologue, directeur du CEDIAS-Musée social, directeur du CREAHI Ile de France et responsable du Pôle études recherches et observation de l'ANCREAI. Il a publié une dizaine d'ouvrages et dirigé de nombreuses recherches sur les situations de vulnérabilité. Il est membre du Conseil scientifique de la CNSA et membre de l'Observatoire national sur la formation, la recherche et l'innovation du handicap (ONFRIH).
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Bloch Juliette
Directrice scientifique de la CNSA, Juliette Bloch est pédiatre et épidémiologiste. La direction scientifique est chargée d’animer le programme de recherche, d’études, d’expérimentations et actions innovantes de la Caisse, et de favoriser la valorisation des projets soutenus et l’appropriation de leurs résultats. Pour ces missions, elle bénéficie de l’appui d’un conseil scientifique.
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Bloch Marie-Aline
Marie-Aline Bloch est directeur de la recherche de l’École des hautes études en santé publique depuis 2010 et conduit ses recherches en lien avec le Centre de gestion scientifique de Mines ParisTech. Elle est également administrateur de la Fondation Plan Alzheimer et de la Fondation internationale de la recherche appliquée sur le handicap.
Ses travaux de recherche portent sur la coordination de la prise en charge des personnes handicapées et des personnes âgées en perte d’autonomie, question abordée avec un point de vue systémique, en s’intéressant à la fois aux politiques publiques, aux organisations (établissements et services) et aux professionnels qui interviennent auprès des personnes en perte d’autonomie.
Ingénieur de l’École polytechnique et docteur ès sciences en microbiologie, elle a été directeur scientifique de la CNSA de 2006 à 2010. Elle fut notamment responsable de l’organisation des premières rencontres scientifiques de la CNSA en 2009 « Évaluer pour accompagner ».
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Bourbonnais Elisabeth
Dix-huit ans de travail dans un Institut d’éducation et de réadaptation motrice à Valençay (Indre) ont convaincu Elisabeth Bourbonnais qu’une vie en collectivité n’était pas une fatalité pour ces jeunes ayant un handicap moteur. En 1996, avec l’aide d’une association de parents d’enfants paralysés cérébraux, elle créé à Chinon l’Institut du MAI, école de la vie autonome®, un centre de formation à l’autonomie et à l’insertion sociale, dont elle est la directrice. Cette structure innovante dotée de quarante places est un établissement de passage, la période de formation étant de quatre ans en moyenne. Depuis sa création, l’Institut du MAI a permis à cent personnes très lourdement handicapées de réaliser leur projet de vie autonome : vivre à domicile.
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Bréard Vianney
Gériatre à l’hôpital de Sancerre. Vianney Bréard est responsable d’un service de soins de suite et de réadaptation gériatrique qui comporte cinq lits dédiés aux soins palliatifs et anime également une consultation mémoire de proximité.
Depuis 2008 il est coordonnateur départemental des établissements gériatriques du Cher. Au-delà de la seule simplification de la démarche d’inscription, il a voulu y améliorer le service rendu aux usagers, aux personnes âgées et à leurs aidants naturels (information et aide à la décision, évaluation de la charge du fardeau de l’aidant,...).
Il a été Président du Comité départemental de soins palliatifs du Cher pendant plus de 5 ans.
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de Broca Arnaud
Arnaud de Broca est secrétaire général de la FNATH, association des accidentés de la vie.
Depuis 1921, cette association accompagne au quotidien les personnes accidentées de la vie, quelle que soit l’origine de leur accident et de leur maladie. Elle leur permet de mieux connaître leurs droits et de les faire appliquer. Arnaud de Broca représente l’association notamment au Conseil national consultatif des personnes handicapées et à la CNAMTS. Il a dirigé les deux éditions du code du handicap publié aux éditions Dalloz, en partenariat avec la Haute autorité de lutte contre les discriminations et pour l’égalité.
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Busnel Michel
Michel Busnel est médecin de médecine physique et de réadaptation (MPR), ancien médecin-directeur du Centre mutualiste de rééducation et de réadaptation fonctionnelles de Kerpape (Morbihan). Il est actuellement président de Comète France, association qui œuvre depuis 20 ans pour le maintien d'une dynamique d'insertion socio-professionnelle pour, autour et avec les personnes handicapées hospitalisées dans l'un des quarante établissements ou services de soins de suite et de réadaptation spécialisés en MPR, adhérents à l'association.
Michel Busnel apporte également son expertise à plusieurs organismes tels que, la Fédération Nationale de la Mutualité Française (FNMF), la Fédération nationale pour l'insertion des personnes Sourdes et des personnes Aveugles en France (FISAF), et le Centre de Ressources et d'innovation Mobilité Handicap (CEREMH).
Par ailleurs, Michel Busnel est à l'origine avec quatre autres experts du rapport "L'emploi un droit à faire vivre pour tous – Évaluer la situation des personnes handicapées au regard de l'emploi, prévenir la désinsertion socio-professionnelle". Ce rapport a été présenté en janvier 2010 à Xavier Darcos, Ministre du travail, et Nadine Morano, Secrétaire d'État à la famille et à la solidarité. Depuis juin 2011, les préconisations du rapport sont expérimentées au sein de dix départements métropolitains, avec le concours de la CNSA, des MDPH, de la DGCS, de Pôle Emploi, de l'AGEFIPH et du FIPHFP.
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Cambois Emmanuelle
Emmanuelle Cambois, chargée de recherche à l’Institut national d’études démographiques, est co-responsable de l’unité de recherche «Mortalité, santé, épidémiologie». Elle conduit des recherches en santé publique sur la mesure de l’état de santé des populations et l’étude des disparités, en particulier celles liées au statut social. Ses travaux portent plus spécifiquement sur l’analyse des déterminants du processus qui conduit de la maladie à la perte d’autonomie ou d’indépendance. Sur ces problématiques, elle travaille autant sur l’analyse des données d’enquêtes nationales et européennes que sur l’étude des définitions et instruments de mesure de la santé et de l'incapacité.
Elle a pris part à la conception de différentes enquêtes nationales sur la santé, dont la dernière en date, l'enquête "Handicap santé" de 2008.
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Caron-Déglise Anne
Anne Caron-Déglise est magistrat. Conseiller à la cour d'appel de Paris, elle préside actuellement la chambre des tutelles.
Anne Caron-Déglise a été présidente de l'Association nationale des juges d'instance. Elle a participé aux travaux de rédaction de la loi du 5 mars 2007 et de la plupart de ses décrets d'application dans les ministères concernés. Elle enseigne le droit des personnes protégées notamment à la faculté de droit d'Aix en Provence, à celle de Paris XII, ainsi qu'à l'École nationale de la magistrature et à l'École des hautes études de santé publique de Rennes. Elle collabore régulièrement à une revue spécialisée en droit familial et tutélaire, a publié de nombreux articles dans des revues spécialisées.
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Chamak Brigitte
Brigitte Chamak est chercheur en sociologie et histoire des sciences à l’Université Paris Descartes au Centre de recherche, médecine, sciences, santé, santé mentale, société (CERMES3 - INSERM U 988, CNRS UMR 8211).
Docteur en neurosciences et docteur en épistémologie et histoire des sciences, Brigitte Chamak explore depuis dix ans, au sein de l'équipe CESAMES, les transformations des représentations de l’autisme et l’expérience des personnes autistes et de leurs familles. Elle est responsable d’un projet de l’Agence nationale de la recherche portant sur la « vie sociale des neurosciences » et le rôle des associations de patients. Elle poursuit également ses recherches sur l’histoire des sciences cognitives.
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Colvez Alain
Directeur de recherche à l'Institut national de la santé et de la recherche médicale, Alain Colvez est médecin, épidémiologiste et gérontologue.
Ses travaux ont concerné les services de santé en gérontologie, notamment l’évaluation de l'importance des incapacités dans la population, le développement d'indicateurs de santé, la validation de différents instruments (reproductibilité de la grille AGGIR ou du GEVA), mais aussi l’évaluation de programmes de santé ou de structures d’accueil. Il a présidé le Comité scientifique pour l’adaptation des outils d’évaluation de l’autonomie prévu par la loi sur l’allocation personnalisée d’autonomie.
Actuellement expert scientifique à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, il est plus spécialement chargé d’accompagner les projets de la CNSA relatifs à l’élaboration d’instruments d’évaluation multidimensionnelle.
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Dartigues Jean-François
Jean-François Dartigues est professeur de Santé publique à l’Université Victor Ségalen, Bordeaux et neurologue au CHU de Bordeaux. Il est directeur de l’équipe Épidémiologie et neuropsychologie du vieillissement cérébral du Centre INSERM U 897 et directeur du Centre de mémoire de ressources et de recherche du CHU de Bordeaux.
Il est investigateur principal des cohortes populationnelles PAQUID, 3C et AMI, ainsi que des essais thérapeutiques non médicamenteux dans la maladie d’Alzheimer ETNA 3 et AIDALZ. Jean-François Dartigues est membre du comité de pilotage et du comité de suivi du Plan Alzheimer 2008-2012, ainsi que du comité opérationnel de la Fondation plan Alzheimer.
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Delestre Valérie
Valérie Delestre est adjointe à la chef du bureau de la personnalisation des parcours scolaires et de la scolarisation des élèves handicapés à la Direction générale de l’enseignement scolaire au Ministère de l'éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative.
Au cours de ces trente dernières années, Valérie Delestre est intervenue, soit auprès d’enseignants, soit auprès d’élèves handicapés, dans le but d’optimiser l’inclusion scolaire des enfants et des jeunes. Plus récemment, après un master en sciences de l’éducation, elle a centré ses activités sur la conception de projets, favorisant les collaborations interministérielles et la mobilisation des acteurs locaux au sein des services déconcentrés de l’Etat et/ou des collectivités territoriales pour mettre en œuvre de façon effective la scolarisation des élèves handicapés.
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Desana Marie-Odile
Ayant personnellement fait l’expérience de la maladie d’Alzheimer dans sa famille, Marie-Odile Desana a initialement créé une association d’aidants familiaux à Aix en Provence. Elle s’est ensuite engagée en 2003 dans l’association France Alzheimer Bouches du Rhône, dont elle est présidente depuis 2004. Par ailleurs, dès 2006, elle s’est investie dans l’action de l’Union nationale des associations France Alzheimer et maladies apparentées, dont elle est la présidente depuis juillet 2010. France Alzheimer est la seule association nationale de familles reconnue d’utilité publique dans le domaine de la maladie d’Alzheimer. Elle poursuit quatre missions : soutenir les personnes malades et leur famille ; contribuer à la recherche ; informer l’opinion et interpeller les pouvoirs publics ; former les bénévoles, les aidants familiaux, et les professionnels du soin.
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Desaulle Marie-Sophie
Marie-Sophie Desaulle est directrice de l’Agence régionale de santé des Pays de la Loire depuis le 1er avril 2010. Elle en a été directrice préfiguratrice.
Diplômée de l’Institut d’études politiques de Bordeaux et ancienne élève de l’École nationale de la santé publique, Marie-Sophie Desaulle a occupé plusieurs fonctions à l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris. Elle a notamment été directrice d’hôpitaux et a eu en charge le projet gérontologique de l’institution. Elle a exercé la fonction de directrice d’ARH en Poitou-Charentes.
Parallèlement à ces fonctions, elle a présidé pendant sept ans (2000-2007) l’Association des paralysés de France. À ce titre, a été administratrice à la Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne privés non lucratifs et vice-présidente de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie.
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Dherbey Brigitte
Brigitte Dherbey est directrice du Samsah TC-CL13 «Interaction».
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Ducharme Francine
Francine Ducharme a complété une formation post-doctorale en santé mentale au Centre de recherche de l’hôpital Douglas, un centre collaborant de l’Organisation mondiale de la santé. Elle est actuellement professeure titulaire à la Faculté des sciences infirmières de l’Université de Montréal et chercheure au Centre de recherche de l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal. Elle est également titulaire de la Chaire Desjardins en soins infirmiers à la personne âgée et à la famille, boursière nationale du Fonds de la recherche en santé du Québec (FRSQ) et membre de l’Académie canadienne des sciences de la santé.
Elle est actuellement consultante pour l’élaboration de la politique gouvernementale québécoise sur le vieillissement qui devrait voir le jour en 2012.
Ses intérêts de recherche portent depuis plus d’une vingtaine d’années sur l’expérience des familles et des proches-aidants des personnes âgées vulnérables, tant à domicile qu’en établissements de santé, de même que sur l’évaluation de programmes psychoéducatifs destinés à ces personnes.
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Dupont Olivier
Olivier Dupont est docteur en médecine, diplômé de gériatrie et gérontologie clinique et qualifié en médecine gériatrique.
De 2004 à 2009, il a été responsable d’une mission de santé publique sur les soins palliatifs et la douleur du point de vue des personnes âgées et a participé aux travaux préliminaires d’élaboration du plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012.
Il est actuellement chef de projet MAIA (maison pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer) au sein d’une équipe projet nationale située à la CNSA, et responsable d’une unité de soins de longue durée, dans un établissement de soins pour personnes âgées et atteintes de maladie d’Alzheimer.
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Dusart Anne
Anne Dusart est conseillère technique au Centre régional d’études et d’actions sur les handicaps et les inadaptations de Bourgogne.
Elle est psychologue et sociologue, doctorante en sociologie à l’École des hautes études en sciences sociales et membre depuis 2009 du laboratoire IRIS : Institut de recherche interdisciplinaire sur les enjeux sociaux : sciences sociales, politique, santé (INSERM-CNRS-EHESS).
Ses travaux portent tout particulièrement sur le deuil et la fin de vie des personnes handicapées.
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Ebersold Serge
Serge Ebersold est professeur de sociologie à l’Institut national supérieur de formation et de recherche sur l’éducation des élèves handicapés et l’enseignement adapté (INSHEA).
Il y enseigne la sociologie du handicap et les comparaisons internationales et dirige le groupe de recherche sur l’accessibilité, le handicap et les pratiques éducatives (GRAHPE). Il coordonne notamment la recherche menée par l’OCDE sur les parcours des jeunes adultes ayant un BEP à l’issue de l’enseignement secondaire dans 7 pays de l’OCDE. Il a participé au processus de révision de la classification internationale du handicap, ainsi qu’à la réalisation de comparaisons internationales relatives aux politiques inclusives au sein de l’OCDE et des pays en transition.
Il a publié de nombreux ouvrages et articles sur l’accès à l’éducation, à l’emploi et à la citoyenneté des personnes handicapées et de leurs familles.
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Eyraud Benoit
Après une formation en philosophie et une pratique professionnelle comme sociologue-urbaniste, Benoît Eyraud s'est intéressé aux problèmes de santé mentale. Il a réalisé une enquête historique, ethnographique, et de sociologie juridique portant sur les mandats civils de protection et leur rôle dans la préservation de l'autonomie des personnes majeures. Parallèlement, il a mené de nombreux travaux à l'articulation des politiques psychiatriques, des politiques du handicap, des politiques sociales. Aujourd'hui, Benoît Eyraud est maître de conférences à l'Université Lyon 2.
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Fountain Christine
Christine Fountain is a Postdoctoral Research Scholar at the Paul F. Lazarsfeld Center for Social Sciences at Columbia University, where she is currently studying the social determinants and consequences of the rapid increase in autism diagnoses. She received her PhD in Sociology at the University of Washington in 2006 and in the fall of 2012 she will begin a position as Assistant Professor of Sociology at Fordham University.
Christine Fountain est une chercheure post-doctorante au Centre des sciences sociales Paul F. Lazarsfeld de l’Université de Colombia à New York (USA). Ses recherches portent sur les déterminants sociaux et les conséquences de l’augmentation rapide des diagnostics d’autisme. Elle a obtenu son doctorat en sociologie en 2006 à l’Université de Washington et sera en 2012 professeur assistant en sociologie à l’Université de Fordham (New York).
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Franco Alain
Alain Franco, professeur de médecine interne, enseigne la gérontologie et la gériatrie, ainsi que la gérontechnologie à l’Université de Nice Sophia-Antipolis et au CHU de Nice.
Il préside depuis 2008 l’International society for gerontechnology et, depuis 2009, le Centre national de référence santé à domicile et autonomie, organisme créé à l’initiative du ministère chargé de l’industrie. À ce titre il a animé en 2010 une mission à la demande du Secrétariat d’état aux Aînés et signé le rapport « Vivre chez soi ».
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Francoeur Marie
Marie Francoeur, docteur en sociologie du vieillissement, dirige une Unité de soins longue durée gériatrique ainsi qu’un EHPAD à but non lucratif en banlieue de Grenoble.
Elle est l’auteur d’un ouvrage publié aux Presses universitaires de Grenoble en mars 2010 intitulé « Fin de vie en établissement gériatrique ». Elle a participé à un ouvrage collectif sur les aidants familiaux dirigé par Alain Blanc en 2011.
Marie Francoeur intervient dans la formation des aidants familiaux et celles des professionnels de santé œuvrant dans le secteur de la gérontologie.
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Gardou Charles
A partir d’un itinéraire anthropologique qui l’a confronté à la diversité humaine dans différents lieux du monde, Charles Gardou consacre ses recherches à la vulnérabilité et à ses multiples expressions, en particulier aux situations de handicap.
Anthropologue (anthropologie culturelle et anthropologie du handicap), il est professeur à l’Université Lumière Lyon 2, auteur d’une quinzaine d’ouvrages, parmi lesquels « Fragments sur le handicap et la vulnérabilité » ; « Le handicap au risque des cultures. Variations anthropologiques », aux éditions Erès, où il a créé et dirige la Collection Connaissances de la diversité.
Il est co-fondateur du doctorat international Cultures, handicap, inclusion, implanté à l’Université de Rome Foro Italico et de la première licence professionnelle Handicap, éducation, sociétés à l’Université Hassan II à Casablanca. Il a également créé, avec Julia Kristeva, le Conseil national handicap : Sensibiliser, informer, former et organisé, avec elle, les Premiers États généraux nationaux du handicap.
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Grand Alain
Alain Grand est professeur de santé publique, directeur du département universitaire de santé publique à l'Université Toulouse 3.
Praticien hospitalier en épidémiologie et santé publique au CHU de Toulouse, il est chef du service d'épidémiologie et président du comité technique pour l'évaluation des pratiques professionnelles. Il est également président de la conférence régionale de santé et de l'autonomie de Midi-Pyrénées.
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Guillermou Emeric
Avocat aux barreaux de Toulon et de Paris, président de l'Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et cérébro-lésés (UNAFTC), président d'une mutuelle de santé, Emeric Guillermou s'engage depuis plus de vingt ans aux cotés des victimes d'accidents de la voie publique afin de faire reconnaitre leur droit à réparation intégrale.
Il a notamment été auditionné par le groupe de travail chargé d'élaborer une nomenclature des préjudices corporels dont le rapport sert aujourd'hui de base aux auxiliaires de justice dans la détermination du préjudice corporel de la victime.
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Gzil Fabrice
Fabrice Gzil est responsable du pôle études et recherche à la Fondation Médéric Alzheimer (Paris), Titulaire d’un doctorat en philosophie, il est l’auteur d’un ouvrage intitulé « Maladie d’Alzheimer : Problèmes philosophiques », publié aux Presses Universitaires de France en 2009, qui aborde une question d’éthique centrale dans l’accompagnement des personnes malades : comment respecter et promouvoir une autonomie fragilisée par la maladie ?
À la Fondation Médéric Alzheimer, Fabrice Gzil est responsable du soutien à la recherche psychosociale et à la recherche en sciences humaines. Ses travaux portent sur les notions d’autonomie, de vulnérabilité et de dépendance, et sur les questions éthiques et juridiques soulevées par la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées.
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Hennion Antoine
Antoine Hennion, professeur à Mines-ParisTech et directeur de recherches au Centre de sociologie de l’innovation, qu’il a dirigé de 1994 à 2002, est membre du Conseil scientifique de la Fondation Médéric Alzheimer.
Il a mené des travaux en sociologie de la musique et de la culture, sur les services, les amateurs, le handicap et ses capacités et anime un séminaire sur la question des « humanités altérées » : comment penser les fragilités de l’humain ?
Antoine Hennion a participé à deux recherches sur le handicap à domicile pour la HAS, la CNSA et la MiRe, dont découlera un ouvrage sur le handicap comme expérience pratique.
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Howlin Patricia
Patricia Howlin is Professor of Clinical Child Psychology at the Institute of Psychiatry, London. Her principal research interests focus on long term outcomes in autism and other developmental disorders. She has conducted evaluations of a variety of different intervention programmes, including comparative studies of home and school based treatments; control trials of communication training programmes, and longer term studies of the impact of early interventions. She has recently published the Sage Handbook of Developmental Disorders with Tony Charman & Mohammad Ghaziuddin.
Patricia Howlin est professeure à la Clinique de psychologie de l'enfant de l'Institut de psychiatrie de Londres. Ses principaux sujets de recherche portent sur les effets de l'autisme et autres troubles envahissant du développement. Elle a conduit les évaluations de différents programmes d’intervention, notamment des études comparant des traitements administrés à domicile et à l'école, des essais contrôlés de programmes de formation à la communication, ou encore des études sur les effets à long terme des interventions précoces. Elle a récemment publié « Sage Handbook of Developmental Disorders » avec Tony Charman et Mohammad Ghaziuddin.
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Huron Caroline
Caroline Huron est psychiatre, chercheur en sciences cognitives à l’INSERM dans le laboratoire de neuroimagerie cognitive. Elle est également présidente de l’association le Cartable fantastique, qui vise à faciliter l’inclusion scolaire des enfants en situation de handicap, et plus particulièrement des dyspraxiques en développant des ressources et des outils. Elle dirige un projet de recherche centré sur la dyspraxie développementale, qui va de la recherche fondamentale à des aspects très appliqués (adaptation des évaluations nationales aux élèves dyspraxiques, développement d’outils informatiques permettant d’adapter les ressources scolaires).
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Jouet Emmanuelle
Emmanuelle Jouet est docteur en sciences de l’éducation et chercheuse en psychiatrie sociale au laboratoire de recherche de l’Établissement public de santé Maison Blanche.
Ses domaines d’intervention sont la formation tout au long de la vie des personnes vivant avec un trouble psychique, l’empowerment et le savoir issu de l’expérience de la maladie. Elle conçoit des programmes d’éducation pour la santé et d’éducation thérapeutique dans le champ de la santé mentale et celui des maladies chroniques. Elle est également engagée dans des associations d’usagers des services de santé et participe à la démocratie sanitaire.
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Lambert Arièle
Arièle Lambert est directrice du Dispositif Arceau Anjou, pôle « traumatisme crânien » de la Mutualité Française Anjou Mayenne, dédié à la prise en charge des adultes en situation de handicap suite à une lésion cérébrale.
Sociologue de formation, elle dirige un ensemble de services et établissements en articulation avec les établissements de santé partenaires et ce dans une perspective de filière coordonnée.
Membre des bureaux d’EBIS (European brain injury society) et de France traumatisme crânien, elle est impliquée dans les réseaux experts nationaux et européens. Elle a, de plus, contribué à des projets européens de développement de l’innovation, de recherche appliquée ainsi qu’au groupe de travail interministériel piloté par l’Inspection générale des affaires sociales en vue de la préparation d’un plan national « traumatisme crânien ».
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Lancry Alissa
Alissa Lancry est chargée de mission études et projets innovants au sein de la Direction scientifique de la CNSA.
Juriste de formation, après plusieurs années passées à l’Institut de veille sanitaire, elle suit les projets financés au titre de la section V du budget de la Caisse, notamment sur le plan administratif.
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Le Dorze Guylaine
Guylaine Le Dorze est professeur titulaire à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal. Titulaire d’une maîtrise en orthophonie et d’un doctorat en linguistique, elle participe à la formation des orthophonistes du Québec et des futurs professeurs universitaires dans ce domaine depuis presque 25 ans.
Guylaine Le Dorze est également chercheur au Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation de Montréal (CRIR) et responsable de l’axe de recherche psycho-social. Elle s’intéresse à l’aphasie, un trouble acquis du langage occasionné par une atteinte au cerveau, et aux moyens de venir en aide à ces personnes et à leur famille. Par ces travaux de recherche et ses engagements auprès des associations de personnes devenues aphasiques, elle s’interroge sur les moyens de favoriser et de soutenir la participation sociale des personnes qui ont perdu la parole.
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Leduc Florence
Florence Leduc, diplômée de l’Institut d’études politiques et licenciée en droit, est directrice de la formation et de la vie associative à la Fédération des établissements hospitaliers et d'aide à la personne (FEHAP). Elle préside également l’Association française des aidants.
Depuis 25 ans, elle exerce dans le champ de l’aide, des soins et de l’accompagnement à domicile. Ancienne directrice générale adjointe de l'Union nationale des associations de soins à domicile (UNA), elle poursuit une activité dans l’enseignement au sein d’universités et diverses écoles.
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Lesplulier Samuel
Samuel Lesplulier est ergothérapeute de formation.
Après avoir travaillé auprès d’un public de personnes en situation de handicap physique au sein d’associations nationales (AFM et APF), il s’est intéressé à la prise en charge des personnes âgées dépendantes. En 2007, il a été responsable d’un accueil de jour pour personnes Alzheimer. Et depuis 2009, il est gestionnaire de cas dans une maison pour l'autonomie et l'intégration des malades Alzheimer (MAIA). En 2010 il a obtenu un diplôme inter-universitaire de coordonnateur de santé en gériatrie (gestionnaire de cas) à l’Université Paris Descartes.
Il est un membre actif de l’Association française des gestionnaires de cas, qui a pour but de promouvoir ce nouveau champ de compétence. Le modèle de gestion de cas a été inspiré de l’intensive case management : un suivi au long cours de situation dites « complexes » du fait de facteurs aggravants la situation médicale (familiaux, psychologiques, comportementaux, environnementaux...).
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Lussier Marie-Dominique
Marie-Dominique Lussier est manager en charge des projets du champ médico-social à l’Agence nationale d’appui à la performance (Anap).
Médecin gériatre, elle a exercé des responsabilités dans toutes les structures d’une filière gériatrique, médecine, soins de suite, long séjour, hôpital de jour. Elle a été coordinatrice du pole de gériatrie au CHU de Poitiers. Elle a été consultante auprès de la Mutualité Française pour le développement du secteur handicaps sensoriels acquis de l’adulte. Marie-Dominique Lussier est diplômée en management et technologie des établissements et réseaux de santé de l’Ecole centrale de Paris.
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Mantovani Jean
Jean Mantovani est sociologue dans le domaine de la santé. Chercheur associé au laboratoire de santé publique de Toulouse, il consacre ses études et recherches au vieillissement et à la grande précarité. Actuellement il est très investi dans le programme national intitulé "un chez soi d'abord", centré sur les personnes sans logis atteintes de troubles mentaux sévères.
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Marie Hélène
Hélène Marie, inspectrice principale de l’action sanitaire et sociale, est chargée de mission planification-programmation à la direction des établissements et services médico-sociaux, à la CNSA.
À ce titre, elle a notamment animé un atelier d’échanges de pratiques sur l’adaptation et la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes et a rédigé le rapport final, qui a donné lieu à un dossier technique de la CNSA.
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Martin Claude
Claude Martin, docteur et habilité à diriger des recherches en sociologie, est directeur de recherche au CNRS.
Il est directeur de l’Unité mixte de recherche 6051, Centre de recherches sur l’action politique en Europe (CNRS, Université de Rennes 1, IEP de Rennes et École des hautes études en santé publique). Il occupe la chaire « Social Care – Lien social et santé » de l’EHESP.
Ses principaux domaines de recherche concernent les politiques publiques en direction de la famille, de l’enfance et des soins de longue durée en Europe.
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Maubourguet Nathalie
Nathalie Maubourguet est présidente de la Fédération française des associations de médecins coordonnateurs en Ehpad.
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Membrado Monique
Monique Membrado est chercheure en sociologie au CNRS, elle appartient au Laboratoire interdisciplinaire solidarités, sociétés, territoires (LISST) de l’Université de Toulouse Le Mirail.
Ses recherches portent principalement sur les dispositifs gérontologiques et de soins familiaux aux personnes âgées, sur les problématiques du care et du genre, sur les expériences du vieillir et le processus de vieillissement, sur la relation de soin. Elle a publié autour de ces questions et a notamment participé à des ouvrages collectifs, a réalisé des travaux de recherche comparatifs (notamment avec le Québec, mais aussi avec l’Espagne et l’Allemagne) et appartient à des réseaux de recherche nationaux et internationaux.
Responsable d’un enseignement dans le cadre d’un Master professionnel, elle collabore également avec des réseaux de professionnels du soin, de la santé, du handicap et du vieillissement.
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Mérian Isabelle
Isabelle Mérian est directrice de la Fédération des associations, groupements et établissements pour la réadaptation des personnes en situations de handicap (FAGERH). Elle est également co-animatrice de la commission emploi-formation du Conseil national consultatif des personnes handicapées.
Titulaire du diplôme de l’Institut d’études politiques de Paris et d’un DEA de droit social, elle est chargée d’enseignement au Conservatoire national des arts et métiers (Département sciences du travail et de la société - Chaire handicap, travail et société) et à l’Institut d’études politiques de Paris (Executive Master : gestion et politique du handicap).
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Merville Sylvie
Sylvie Merville est médecin gériatre au sein de la direction de la compensation de la perte d’autonomie à la CNSA.
Précédemment chef du service médico-social des personnes âgées et des personnes handicapées au Conseil général de l’Essonne, elle a notamment travaillé à la mise en œuvre de la coordination gérontologique des acteurs du département.
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Moreau Bernadette
Bernadette Moreau est directrice de la compensation de la perte d’autonomie à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie depuis sa création en 2005. Cette direction est chargée de la compensation de la perte d’autonomie des personnes âgées dépendantes et handicapées (au travers des allocations) ainsi que de l’animation et de la coordination des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).
Diplômée en sciences politiques à l’Institut d’études politiques de Paris et en droit, elle a complété sa formation à l’EN3S. En poste à la CNAM de 1977 à 2005, elle a notamment été chef de projet national pour la mise en place de la couverture maladie universelle de 1999 à 2001.
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Nonain Nadine
Nadine Nonain est directrice de la maison départementale des personnes handicapées de la Marne.
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Pachoud Bernard
Bernard Pachoud est psychiatre et maître de conférences en psychologie à l’Université Paris Diderot. Il est chercheur au CREA (École polytechnique, CNRS).
Il a une expérience des pratiques d’évaluation et d’accompagnement vers l’emploi des personnes en situation de handicap psychique et poursuit une pratique clinique dans ce domaine. Ses recherches portent actuellement sur les déterminants de la réinsertion professionnelle des personnes avec un handicap psychique et les facteurs qui conditionnent leur devenir à long terme.
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Palermiti Federico
Juriste spécialisé en droit européen, Federico Palermiti est actuellement chargé de mission à l’Association monégasque pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer (AMPA) où il collabore avec des groupes d’experts et de chercheurs nationaux et internationaux sur la prise en charge des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer.
Il a développé et valorisé son expertise autour des questions juridiques et éthiques soulevées par l’accompagnement des personnes vulnérables, et plus globalement sur les dispositifs de prise en charge et de protection juridique. Il s’intéresse aux politiques publiques de santé et de protection sociale en France et en Europe.
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Paparelle Valérie
Valérie Paparelle est directrice territoriale de l’ADAPT Val d’Oise-Paris adultes qui regroupe une quinzaine d’établissements et services médico-sociaux qui accompagnent des enfants et des adultes handicapés dans leur scolarité, la vie dans la cité, l’accès à la formation et à l’insertion professionnelle.
Elle est co-auteur du rapport « l’emploi, un droit à faire Vivre pour tous », dont l’objet est de préfigurer les modalités d'appréciation globale de la situation d'une personne handicapée au regard de l'emploi, et de proposer des stratégies et actions visant à faire du droit au travail des personnes handicapées une réalité.
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Pélissier Jacques
Jacques Pélissier est chef du service rééducation et réadaptation fonctionnelle du CHU de Nîmes.
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Philips-Nootens Suzanne
Suzanne Philips-Nootens est médecin et juriste, professeure associée à la faculté de droit de l’Université de Sherbrooke (Canada). Elle a été vice-doyenne à l’enseignement, vice-doyenne à la recherche, directrice du programme de maîtrise en droit et politiques de la santé et présidente du Conseil d’administration de l’Institut universitaire de gériatrie de Sherbrooke.
Membre du Comité national d’éthique sur le vieillissement du Conseil des aînés du Québec, elle est membre du Groupe de recherche en droit de la santé de l’Université de Sherbrooke.
Les droits fondamentaux de la personne et la dignité humaine sont au cœur de sa démarche dans les problématiques soulevées par la médecine moderne, objet de son enseignement à la maîtrise ainsi que de ses recherches et publications. Celles-ci portent également sur la notion d’inaptitude, sur les droits des personnes âgées, l’accès aux soins de santé, la gouvernance de la santé, la bioéthique.
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Pradat-Diehl Pascale
Spécialisée en médecine physique et réadaptation, Pascale Pradat-Diehl est professeur des universités, praticien hospitalier et chef de service à l’hôpital Salpêtrière à Paris depuis 2009.
Elle est responsable de la spécialité de recherche clinique en rééducation et réadaptation du master « rééducation et ingénierie médicale » de l’Université Pierre et Marie Curie et assure la co-direction du DIU Traumatisés crâniens. Elle dirige des recherches sur la rééducation et la réadaptation des personnes victimes d’un accident neurologique aigu, AVC ou traumatisme crânien. Elle collabore avec le Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation de Montréal particulièrement dans le cadre de l’évaluation d’un programme de réadaptation pour cérébrolésés en hôpital de jour.
Elle a été chargée d’une mission interministérielle sur la continuité de la prise en charge des traumatisés crâniens et blessés médullaires, dont le rapport a été rendu aux ministères concernés en décembre 2010.
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Prado Christel
Christel Prado est présidente de l’Unapei, première fédération d’associations françaises représentant les personnes handicapées mentales et leur famille.
L’Unapei définit le handicap mental comme la conséquence sociale d’une déficience intellectuelle. Ainsi sa principale mission est d’influer sur la société pour que les 700 000 personnes déficientes intellectuelles que compte notre pays puissent être visibles et actrices de leur destin. Christel Prado est un parent bénévole. Elle est par ailleurs conseiller au Conseil économique social et environnemental depuis novembre 2010.
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Ravaud Jean-François
Jean-François Ravaud, chercheur en épidémiologie sociale, est directeur de recherche à l’Inserm au sein du Centre de recherche médecine, sciences, santé, santé mentale et société - CERMES3.
Il dirige depuis 2003 l’Institut fédératif de recherche sur le handicap, groupement de formations de recherche travaillant sur cette thématique dans les domaines santé publique et sciences humaines et sociales, clinique et technologique, mais relevant d’institutions très diverses. Titulaire d’une Chaire CNSA - EHESP/INSERM « Participation sociale et situations de handicap », il coordonne la toute nouvelle Maison des sciences sociales du handicap. Il a présidé de 2007 à 2011 le groupe de travail « Recherche et Innovation » de l’Observatoire National sur la Formation, la Recherche et l’Innovation sur le Handicap.
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Spini Dario
Dario Spini est professeur de psychologie sociale des parcours de vie à l’Université de Lausanne et directeur du Pôle de recherche national suisse LIVES : Surmonter les vulnérabilités au cours de la vie. Ses activités de recherche portent sur les trajectoires de santé et sur les mécanismes psychosociaux permettant aux individus de faire face à des changements de leur état de santé ou d’autres aspects de leur vie, notamment au niveau de leur bien-être. En gérontologie, il a notamment publié en 2008 avec C. Lalive d’Epinay « Les années fragiles : La vie après 80 ans » aux Presses Universitaires de Laval.
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Stiker Henri-Jacques
Henri-Jacques Stiker, docteur en philosophie, est habilité à diriger des recherches (anthropologie historique de l'infirmité) au laboratoire "Identités, cultures, territoires" de l’Université Denis Diderot, Paris VII.
Il a tenté d’ouvrir un certain nombre de voies dans la recherche sur le handicap grâce à de nombreuses publications sur l’histoire anthropologique du handicap, notamment ses représentations dans l’art pictural et l’histoire de ses enjeux sociaux et philosophiques. Il est rédacteur en chef de la revue Alter.
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Sylvain Evelyne
Evelyne Sylvain est directrice des établissements et services médico-sociaux de la CNSA depuis 2005.
Inspecteur de l’action sanitaire et sociale, elle a conduit la mise en œuvre de politiques sociales et de santé en région et en département dans des configurations urbaines et rurales. Son expérience des travaux de planification dans les domaines sanitaires, sociaux et médico-sociaux depuis 20 ans a appuyé la construction de la méthodologie d’élaboration des programmes interdépartementaux d’accompagnement des handicaps et de la perte d’autonomie (PRIAC) et des premiers schémas régionaux d’organisation médico-sociale construits avec la DGCS dans une conception inclusive des actions en direction personnes en situation de handicap quel que soit leur âge, pour adapter les organisations au service des parcours de vie de ces personnes. Elle a coordonné l’élaboration du premier schéma national pour les handicaps rares (2009-2013) qui propose une organisation des expertises complexes et rares au service d’une meilleure détection des situations et de l’accès à une intervention adaptée pour des personnes en petit nombre, dispersées sur le territoire .
À compter du 1er décembre 2011, elle rejoindra le Conseil général du Nord comme directrice générale adjointe déléguée à l’action sociale.
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Vanbrugghe Anne
Après avoir enseigné 15 ans à des élèves sourds ou malentendants en tant qu’institutrice spécialisée, Anne Vanbrugghe est, depuis 1999, professeur des écoles formateur à l’Institut national supérieur de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés de Suresnes (INS-HEA) où elle coordonne le pôle surdité. Elle est également chargée de cours dans plusieurs universités parisiennes (Paris VI, Paris VIII et Paris X).
Elle s’intéresse à la scolarisation et aux apprentissages des élèves en situation de handicap. Elle intervient principalement dans le domaine de la didactique du français adaptée aux élèves sourds ou présentant des troubles des fonctions cognitives ou des troubles envahissants du développement, plus particulièrement dans la formation des enseignants du premier et second degré et auprès des corps d’inspection.
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Vérillon Aliette
Aliette Vérillon, psychologue, chargée de recherche à l’Institut français d’éducation (École normale supérieure de Lyon), poursuit actuellement ses travaux sur la scolarisation des élèves en situation de handicap dans le cadre de l’Unité mixte de recherche ADEF (IFE-Université de Provence). Elle y a contribué à la création d’OPHRIS, un réseau d’équipes de recherche sur les pratiques d’enseignement dans une perspective d’éducation inclusive.
Ses premiers travaux sur la scolarisation des élèves en situation de handicap se sont inscrits dans le contexte du programme de recherche de l’équipe du CRESAS (Institut national de recherche pédagogique) sur le système éducatif et ses évolutions. Ils ont notamment donné lieu à des publications sur le partenariat entre enseignants des écoles ordinaires et professionnels du milieu médico-social.
Elle a ensuite développé ses recherches dans le cadre de l’Université Paris Descartes (laboratoire du CERLIS) contribuant, en collaboration avec Brigitte Belmont et Éric Plaisance, à des publications sur l’éducation inclusive dans les structures d’éducation ordinaire de la petite enfance et sur les auxiliaires de vie scolaire.
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Weber Florence
Florence Weber est professeur de sociologie et d’anthropologie sociale à l’École normale supérieure (Paris), où elle dirige le département de Sciences sociales. Elle conduit ses recherches au sein du Centre Maurice Halbwachs (CNRS-EHESS-ENS) et dans le cadre de la Chaire CNSA « Handicap psychique et décision pour autrui » (ENS-EHESP).
Elle travaille sur la prise en charge familiale et professionnelle des personnes handicapées et dépendantes, sur le droit de la filiation, les sentiments de parenté et l'économie domestique, ainsi que sur l'histoire de l'anthropologie.
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Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie


